De 23-jarige Gaby uit Leidschendam kreeg vorig jaar het schokkende nieuws dat ze het syndroom van Usher heeft.

Deze zeldzame, erfelijke aandoening zorgt ervoor dat ze op termijn volledig doof en blind wordt. Haar gehoor en zicht nemen nu al elke dag verder af. “Wat ik ooit later wilde doen, moet ik nu doen. Straks kan het niet meer.”

Plots ook slecht zien
Gaby was slechthorend geboren, maar merkte vorig jaar plotseling dat ook haar zicht snel achteruitging. “Ik liep op Amsterdam Centraal zomaar tegen drie mensen aan. Ze stonden gewoon voor me, maar ik zag ze niet.” In het oogziekenhuis in Rotterdam kreeg ze de diagnose. “De arts zei dat hij niet zo’n leuk bericht had. Mijn moeder moest huilen. Op zo’n moment weet je niet hoe je moet reageren als je hoort dat je binnenkort doof en blind bent.” zegt Gaby tegen mediapartner Omroep West. 

Het syndroom van Usher treft maar weinig mensen. Veel patiënten zijn slechthorend geboren en verliezen later langzaam hun zicht. Gaby legt uit hoe dat voelt: “Het is alsof ik door een koker kijk. De randen zijn wazig en die koker wordt steeds smaller. Uiteindelijk is het nog maar een gaatje ter grootte van een rietje en daarna gaat het licht uit.”

Doorzetten en blijven genieten
Ondanks alles probeert ze door te gaan met haar leven. “Ik zat midden in mijn examenjaar en was vastbesloten dat af te maken. Ik blijf leuke dingen doen. Mijn vriendengroep sleept me de deur uit als dat nodig is.”

Samen met haar vrienden bezocht ze onlangs het hardcorefestival Defqon in Biddinghuizen. Met haar rood-witte blindenstok baande ze zich een weg door de menigte. “De muziek is leuk, iedereen is positief. Het is wel confronterend: ik zie niet goed en er is veel lawaai, niet ideaal voor iemand die slecht hoort. Maar mijn vrienden houden me vast.”

Een droomreis naar Afrika
Gaby wil nog één grote wens in vervulling laten gaan: een reis naar Afrika. “Dat wil ik al sinds ik klein ben. Nu ik weet dat ik ziek ben, zit daar ineens vaart achter. Zelf sparen red ik niet in de tijd die ik nog heb.” Daarom startte ze een inzamelingsactie. Tijdens het festival droegen haar vrienden witte shirts met een QR-code en de tekst ‘Help jij mij?’. “Ik vond het eerst moeilijk om mensen om geld te vragen. Het voelde als bedelen, maar de reacties zijn heel positief.”

De inzamelingsactie via GoFundMe, al eerder onder de aandacht gebracht door Midvliet, heeft inmiddels veel steun ontvangen. 

Niet verder dan een jaar vooruit kijken
Haar vriend Wouter gaat met haar mee. “We hopen volgend jaar zomer te gaan, dan moet het gebeuren voordat haar zicht nog slechter wordt.” Veel verder vooruit durft Gaby niet te kijken. “De toekomst is een lastig onderwerp. Ik weet dat alles achteruit zal gaan en dat is een moeilijke gedachte. Ik probeer vooral te genieten van elke dag. Mijn doel is nu die reis, en dat probeer ik waar te maken. Als ik verder denk, word ik niet zo gelukkig.”

Lees ook: Zieke Gaby uit Leidschendam start crowdfundactie (14 mei 2025)


Door: Karin van der Spek
Bron en foto: mediapartner Omroep West